6 października 2010, 13:10
bedzie nieco dlugo ale chce sprawe opisac tak dokladnie jak tylko moge
2 tygodnie temu ogladalam w
niemczech program o chorobie zwanej Lipödem. niestety nie mam pojecia
jak to przetlumaczyc na polski, w ogole w chorobach mam marne rozeznanie
obojetnie jaki jezyk. choroba ta przejawia sie mniej wiecej tym ze
osoba (prawie w 100% dotyczy kobiet) nawet szczupla, pilnujaca diety czy
cwiczaca przybiera na obszarze nog, czasem rak. w bardzo ekstrymalnych
przypadkach moze byc i tak ze ma sie talie wrecz anorektyczki a nogi w
wymiarze xxxl. nie powiem, zaciekawil mnie ten temat, obejrzalam i
pewnie bym zapomniala gdyby nie to ze reakcja na ten program byla
ogromna, do tego stopnia ze powstal kolejny odcinek w tym temacie. tym
razem tak sie zlozylo ze widzialam go z mezem a on po obejrzeniu zapytal
czy ja aby tego nie mam bo moje nogi wygladaja mniej wiecej tak jak 1
faza tej choroby. powiedzialam ze raczej nie bo w programie mowili ze
tludzcz na nogach jest bardzo twardy a moj nie wydaje mi sie, no i
dziewczyny, nawet te z 1 stopniem skarzyly sie na bol a ja takowego nie
odczuwam... ale nie powiem, od tamtego tygodnia zaczelam myslec ... czy
moj tluszcz jest faktycznie miekki ? nie wiem, w sumie nigdy z nikim nie
porownywalam, moze jest twardy... bol, w sumie niby nie ale np jakis
czas temu, podczas czwiczen jogi zauwazylam ze odczuwam bol jesli siade
"na kleczkach". wtedy sobie to tlumaczylam tym ze jestem grubsza i
pewnie dlatego boli ze wiecej ciala sciska, teraz zaczelam myslec...poza
tym pomijajac juz fakt ze w ostatnim roku przybralam 12 kilo,
praktycznie nie zmieniajac ani nawykow zywieniowych ani sportowych,
obecnie cwicze niemal codziennie, juz ladnych pare tygodni a waga w
ogole nie reaguje... no i wczoraj - ten sam program i znowu ten temat bo
telefon w redakcji non stop sie urywa... i dzis juz o niczym innym nie
moge myslec. przeszukalam ladnych pare stron po niemiecku ale zadna nie
jest w stanie mnie ani zaniepokoic ani uspokoic, chcialabym poszukac i
po polsku ale nie mam pojecia jak to sie nazywa... jesli ktoras jest w
stanie to przetlumaczyc to bardzo prosze o info... jesli z opisu ciezko
wydedukowac o czym mowie to podlaczam link do galerii google, od razu
uprzedzam ze zadna przyjemnosc to ogladac...
http://www.google.de/images?q=Lip%C3%B6dem&um=1&hl=de&client=firefox-a&rls=org.mozilla:de:official&tbs=isch:1&ei=QVOsTPY9isCzBo-27OED&sa=N&start=0&ndsp=18
zakladam ze widzicie te same zdjecia co ja, na pierwszym jest data,
2003 rok, te nogi praktycznie odpowiadalyby moim... nie chce sobie
wmawiac zadnej choroby, tym bardziej stosowac tego jako wymowke ale na
jednej ze stron przeczytalam ze osoby ktore na to cierpia a sa w stanie
uprawiac sport (tzn jeszcze je tak nie boli?) moga biegac ale tylko w
specjalnych getrach uciskowych, inaczej istnieje ryzyko pogorszenia
choroby. a ja juz biegam, nawet grupe zalozylam, i dzis zaczelam sie
bac...
tak wiec jeszcze raz apeluje, jesli ktos orientuje sie w tym temacie to bardzo prosze o kontakt...
Edytowany przez alison2 6 października 2010, 14:37
- Dołączył: 2009-08-09
- Miasto: Warszawa
- Liczba postów: 2937
22 lutego 2011, 15:27
Ciesze się, że pomogłam ;)
27 lutego 2011, 09:24
Tak pomogłas, ale pytań to ja będę miała więcej, bo ta wiadomość o chorobie spadła na mnie jak grom z jasnego nieba i powoli do mnie dociera, że muszę nauczyć się z tym żyć.
- Dołączył: 2009-08-09
- Miasto: Warszawa
- Liczba postów: 2937
28 lutego 2011, 10:00
Jakbyś miała jakieś pytania, albo potrzebowała jakiejś pomocy czy się wygadać to pisz ;)
twoje życie i przyzwyczajenia muszą się zmienić ale to nie jest tragedia jeśli będziesz bardzo bardzo o siebie dbać ;)
Ja już choruję od 8 lat.
I zanim pójdziesz do lekarza, rozpoczniesz rehabilitację i wszystkiego się dowiesz, pamiętaj: nie skalecz nóg. zero zadrapań, lekkiego zacięcia przy goleniu. może nic się nie stać ale może być bardzo źle jeśli do tego dojdzie.
- Dołączył: 2011-02-14
- Miasto: Tarnowo Podgórne
- Liczba postów: 750
24 marca 2011, 07:15
Witaj ponownie. Melduje posłusznie, że rajstopy kupione i grzecznie je noszę. Odkurzyłam stary rower stacjonarny i codziennie robie kilka kilometrów. Każdego dnia jest lepiej i mniej sie męczę. Zapisałam sie tez na basen, ale musze zacząć od nauki pływania, bo w wodzie innej niz pod prysznicem to ja nie byłam od 30 lat! Oprócz zdiagnozowanej lipodemi mam jeszcze duży problem z kręgosłupem i muszę tak dobrać moja zmianę w aktywności, aby pogodzić te dwie choroby. Póki co spacery, rajstopy, rowerek, gimnastyka korekcyjna (na kręgosłup), basen. Mam nadzieje, że ten zmasowany atak na mój organizm zaowocuje zatrzymaniam rozwoju choroby. Poradź, czy coś jeszcze mogę robić??
PS Calineczka 63 i 1963 to ja, tylko zapomniałam hasła i musiałam jeszcze raz się zarejestrować.
Edytowany przez Calineczka1963 24 marca 2011, 07:17
- Dołączył: 2011-02-14
- Miasto: Tarnowo Podgórne
- Liczba postów: 750
21 lutego 2012, 14:31
Tyle osób na forum i nikt nic tu nie pisze??!! Nie ma na tym forum osób cierpiących na lipodemię???
- Dołączył: 2009-08-09
- Miasto: Warszawa
- Liczba postów: 2937
22 lutego 2012, 10:26
Ciesze się, ze sobie radzisz. Czy oprócz pończoch masz robione drenaże limfatyczne i bandażowanie? to jest jeden z najważniejszych elementów terapii.
- Dołączył: 2011-02-14
- Miasto: Tarnowo Podgórne
- Liczba postów: 750
22 lutego 2012, 14:32
Witaj, po tak długim czasie! Zrezygnowałam póki co z drenaży, bo ten zabieg jest kosztowny, a pomaga na bardzo krótko. Poprzez noszenie pończoch nie doprowadzam do silnego obrzęku (moja dolegliwosć to lipodemia, a nie obrzęk limfatyczny). Dwa razy w tygodniu jetem na basenie (kompresja wody działa bardzo dobrze), a trzy razy w tygodniu ćwiczę aeroby (orbitrek, bieżnia, rowerek), no i spacery jak pogoda dopisuje. Generalnie zmieniłam swój styl życia. Więcej się ruszam, nie robię tego czego nie powinnam. Jestem pod opieką poradni obrzęku (ale w innym mieście, bo wskazany przez Ciebie lekarz delikatnie mówiąc zbył mnie i odesłał do internetu!) Do dzisiaj jestem w szoku po tej wizycie. Pilnuje też diety, a tym samym wagi. Udało mi się zrzucić 7kg, ale od dłuższego czasu waga stoi w miejscu. Bardzo sie cieszę, że się odezwałaś. Nie znam osobiście nikogo z takim problemem, a dobrze jest mieć choćby pokorespondować z kimś o podobnych problemach.
- Dołączył: 2011-02-14
- Miasto: Tarnowo Podgórne
- Liczba postów: 750
12 sierpnia 2014, 15:26
Odzywam się po bardzo długiej przerwie. Zachęcam wszystkie chore osoby do pisania i dzielenia się swoją historią. Wróciłam do drenaży i mam je robione regularnie (raz na tydzień). Rajstopy kompresyjne to chleb powszedni. Dochodzi aktywność fizyczna w umiarkowanym tempie (rower, orbitrek, pływanie, kijki). Póki co moim sukcesem jest to, że pomiary nie wskazują więcej centymetrów niż to było na początku. Niestety ból wieczorami jest i czasami bardzo dokuczliwy.
- Dołączył: 2014-08-17
- Miasto: gdańsk
- Liczba postów: 4
17 sierpnia 2014, 21:34
Witam, moja mama ma bardzo podobne objawy. Niestety nie mogę znaleźć kogoś, kto zdiagnozuje ją skutecznie w Trójmieście. Niestety w chwili obecnej dolegliwości sa dla Niej bardzo dokuczliwe z uwagi na nieustający silny ból. Dostała jakiś czas temu rajstopy, których nie mogła ubrać i na tym się niestety terapia zakoczyła :-(. Najsilniej jest to widoczne w okolicy kolan. Czy możecie mi polecić specjalistę z moich okolic albo w ogóle od czego najlepiej zacząć leczenie?
- Dołączył: 2011-02-14
- Miasto: Tarnowo Podgórne
- Liczba postów: 750
18 sierpnia 2014, 07:13
Noszenie rajstop uciskowych jest bardzo ważne. Nie jest łatwo je założyć, ale ważne jest dobre dopasowanie rozmiaru (pomiary w kilku miejscach nogi). Mnie zdiagnozował chirurg naczyniowy (jestem z okolic Poznania). Oprócz noszenia rajstop (codziennego), można sobie pomóc wykonując ćwiczenia w bardzo umiarkowanym wysiłku np. chodzenie z kijkami, rower, orbitrek, no i najlepszy wysiłek dla osób z lipodemią to pływanie. Ćwiczenia uaktywniają mięśnie, które "pracując" oddziaływają na naczynia limfatyczne powodując lepszy odpływ chłonki. Wszelkie ćwiczenia (oprócz pływania) wykonujemy obowiązkowo w rajstopach kompresyjnych. Wskazane są drenaże limfatyczne wykonane przez wykwalifikowanego fizjoterapeutę. Lista kwalifikowanych terapeutów dostępna jest na stronie : http://www.kto.com.pl/ w zakładce terapeuci. Możliwe, że terapeuta z tej listy z Waszej okolicy będzie potrafił wskazać odpowiedniego lekarza. Można też poszukać Poradnię obrzęku limfatycznego. Czasami funkcjonują przy szpitalach onkologicznych i wspierają osoby z tzw. obrzękiem wtórnym (występującym po operacjach). Trochę informacji do poczytania znajdziesz na stronie: http://www.jobst.pl/ w zakładce "przydatne informacje". Ważne to działać i szukać pomocy!